最近我读到关于向23andme以及其他公司发出停止信的报道,这封信是发给23andme以及其他向消费者直接销售基因测试的个人基因公司。23andme已经做出回应,他们同意管理的必要性,但也强调通过互联网对于个人基因组是非常有价值的科研工具。

我不得不怀疑现在做这样的管制的必要性。我闻到些许AMA的味道,这个产业希望基因测试的新工具仍旧能够被医生所控制,而不是真要保护消费者。你只要走进 Whole Foods就会有所体会,这样数十亿美元的产业做着各种没谱的健康声明,他们才需要彻底的管制。为什么对个性化医疗这样苛刻?

我是一个很满意的23andme客户,而且我看不到他们提供的信息有什么需要管制的内容。他们非常明确地给出了基因研究的科研状态,从没有任何诊 断。很大程度上这一服务是一种“基因组RSS”,告诉你可能与你有关的最新科研成果。你只要简单地搜一下就可以找到同样的研究信息。23andme使用你 通过基因样本提供的数据仅仅是说“这可能有关联”。

23andme这些公司做的事情意义非凡。一旦你理解了(哪怕是一点点)基因如何影响药物对你的作用,你就会认识到很多临床研究有多差劲。如果人们 根据基因情况对药物有不同的反应,那什么是药物的正确剂量?这个药有效吗?(如果一个药由于基因的原因对3%的人100%有效,而对其他人毫无效果,怎么 办?)

理想情况下每一个临床研究都应该有基因筛查环节。而且过去的治疗方法也应该结合基因数据作新的研究。但这将非常昂贵。

23andme(以及其他类似服务)的出现提供了一个聪明的办法,将极大提高可用基因信息,可以用来与各种医疗研究作比对。他们只是动员了大量有好奇心的人来参加。一旦基因型数据可用就可以着手调查用户群来搜集相应的显型数据。(也就是来匹配基因数据和临床观测症状。)

这将是科学带给我们的恩赐。正如创始人之一Linda Avey在23andme博客中写道:

我们的首要目标是让个人可以了解自己的基因信息,通过个人基因以及大量出版的研究发现展示出 来。基于Web的平台让个人能够分享与他们特定情况相关疾病的信息,以及他们如何看待针对自己的基因情况却使用千篇一律的治疗方案的事实,我们的长远目标 是通过Web平台来构建推动靶向诊断和治疗发展的必要论据。

我希望管理部门能抓住互联网提供的机遇,开放个性化医疗的前沿阵地。这是我们的数据,我们自己拥有的最私人的数据。我看不到为什么一定要将这些禁锢在上个世纪的医疗体系之中。在音乐领域我们曾那样做过,又得到了什么?

我想说让这一领域再发展一个阶段,如果真有问题再开始考虑必要的管制。现在我所知道的公司对于那些需要管制的内容都非常谨慎。